CPAH医师公益大会

推动多方共付

2019首届中国医师公益大会——罕见病分会场“推动多方共付”

11月2日，2019首届中国医师公益大会在无锡顺利召开。本次大会以“大医精诚，公益为民”为主题，围绕医学人文、患者援助、医疗支付及医疗公益领域的其它热点内容开展深入探讨与交流，来自国内外近千名医疗机构、社会组织和医药企业的代表和专家们参与了大会。

大会设有罕见病分会场——罕见病，也叫孤儿病。在我国，到底有多少罕见病患者，至今没有一个确切的数字。参考欧美国家的人群患病率，估计我国有将近2000万例罕见病患者，其中半数是儿童。罕见病患者除了诊断难之外，还面临着用药难。95%以上没有特效药，即使有，由于市场小、研发成本高，导致价格也是极其昂贵。再加上罕见病长期以来得不到大家的重视，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题。罕见病患者必须要面临着"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的种种窘境。

罕见病分会场以“推动多方共付，共筑健康中国梦”为主题，展开了从学习、分享、探索到践行的一系列议程。

香港中文大学医学院董咚教授作为大会主席开场致辞，强调了大量罕见病患者的家庭正在承受着灾难性支出，公益的力量对罕见病患者的重要意义，希望社会各界能够携手共筑罕见病群体的美好未来，减轻罕见病患者经济和精神上的压力。

会议开篇以国际视野的眼光，由大连医科大学公共卫生学院袁妮教授、上海市卫生和健康发展研究中心的康琦博士和与会者分享了英国以及亚太国家罕见病用药支付体系的主要途径及对我国的启示。它山之石可以攻玉，借鉴它国成功经验，结合我国实际情况，摸索探寻中国罕见病支付的未来途径。

中国医学科学院血液病医院杨仁池教授则通过着眼罕见病中的大病种——血友病，以单疾病管理出发，分享了关于血友病患者登记的实践经验。同时会中也启动了Walk of Life全球100天挑战赛公益项目公益项目。

支付问题是横搁在中国罕见病领域最主要的矛盾之一，对于如何帮助罕见病患者面临的灾难性支付问题，如何开展多元支付进行了积极的探讨。从上层建筑的角度，艾社康中国高级总监李群高屋建瓴的分享了关于罕见病多元支付的思考。而大会主席董咚教授则就真实世界罕见病患者支付现状做了详实分享。

会上还开展了“罕见病的多元支付解决方案”为题的圆桌讨论，其中董咚教授作为圆桌主持，邀请了镁信健康CEO张小栋、武田准入策略负责人林华胜、微保总经理兼coo谢邦杰，益普生高级副总裁兼中国总经理陈家麟，泰康在线健康险部总经理龚巧，辉瑞PAP项目负责人鲍奋等嘉宾，以患者为中心，积极探索创新医疗支付解决方案，同商共策，共同进行了热烈而积极的讨论。

虽然真正解决罕见病患者的用药支付问题还有很长的路要走，但相信通过多方合力推动，一定能实现初衷，共筑健康中国梦。

在这样一场以共建共享为内核精神的会议中，为提升罕见病患者保障机制，促进罕见病患者用药的可及性，由中国初级卫生保健基金会、生命绿洲公益服务中心，镁信健康、腾讯微保、泰康在线、中再集团、武田中国、渤健生物科技、北海康成等共同发起组建了罕见病创新支付研究联盟。

会上，罕见病创新支付研究联盟成员表示，将坚持以患者为中心的理念积极沟通各成员单位，畅通就医渠道，贯通保障资源，努力建成一个成员认可、患者信任的组织。希望通过全社会的努力，致力达到让罕见病患者早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用的健康目标。

最后此次大会还为“认同与伸出援手”为主旨，健康报融合媒体新闻中心副主任曹政、新浪健康总监陆文仪、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、水滴筹水滴公益合作经理徐雅巍、爱力重症肌无力关爱中心清昭共同分享和探讨了公众教育与媒体传播、患者组织募集、互联网公募等内容，多元聚力，直面我国罕见病患者所面临的困境，把公益化作帮扶患者的力量。

会议的整体氛围和落地内容让我们相信1+1一定大于2，聚集的力量必将推动多方共付，共筑健康中国梦。